Żywienie pozajelitowe
Zainspirowani naszym motto każdego dnia dokładamy wszelkich starań, by służyć pomocą osobom z naszego otoczenia, które dręczone nieuleczalnymi chorobami, potrzebują ratującego życia wsparcia finansowego. Naszą uwagę zwróciła grupa chorych, skazanych na żywienie pozajelitowe, którzy zmagają się często z problemami funkcjonowania w społeczeństwie.
Staraniem członków Klubu Rotary Lublin Centrum udało się sfinansować zakup 6 zestawów pomp ratujących życie dla Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Mogę Żyć”, które przekazało je najbardziej potrzebującym.
Żywienie pozajelitowe (dożylne) w Zespole Jelita Krótkiego
Zainspirowani naszym motto każdego dnia dokładamy wszelkich starań, by służyć pomocą osobom z naszego otoczenia, które dręczone nieuleczalnymi chorobami, potrzebują ratującego życia wsparcia finansowego. Naszą uwagę zwróciła grupa chorych, skazanych na żywienie pozajelitowe, którzy zmagają się często z problemami funkcjonowania w społeczeństwie.
Staraniem członków Klubu Rotary Lublin Centrum udało się sfinansować zakup 6 zestawów pomp ratujących życie dla Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Mogę Żyć”, które przekazało je najbardziej potrzebującym. Niestety zapotrzebowanie jest dużo większe i dlatego podjęliśmy działania zmierzające do utworzenia międzynarodowego grantu, który pozwoliłby na dotarcie z pomocą do jak największej liczby chorych na niewydolność przewodu pokarmowego i wspomóc ich w walce o godne życie.
Zespół Krótkiego Jelita jest jedną z tych szczególnie uciążliwych dolegliwości, które wpływają na każdy aspekt życia chorego, uniemożliwiając mu normalne funkcjonowanie. Według danych statystycznych w Polsce z tą chorobą zmaga się 6 osób na milion. Podłączenie do kroplówki żywieniowej to dla nich codzienność. Nie jedzą apetycznych posiłków, a sprzęt utrzymujący ich przy życiu ogranicza ich poruszanie się i uniemożliwia opuszczenie domu. Zmagający się z tą chorobą żyją wyłącznie dzięki specjalnym preparatom i urządzeniom do żywienia pozajelitowego.
Zespół Krótkiego Jelita zaliczany jest do rzadkich chorób, najczęściej jest skutkiem chirurgicznego usunięciu znaczniej części lub całego jelita cienkiego, choć zdarzają się też inne przypadki chorobowe. Zabieg wycięcia tej części układu pokarmowego podejmuje się, gdy jelito jest poważnie uszkodzone, na przykład w wyniku nowotworu, martwicy czy urazów. Obok niedoboru substancji odżywczych, witamin i minerałów, osoby chore cierpią na odwodnienie, wyniszczające biegunki uniemożliwiające im normalne życie.
Leczenie Zespołu Krótkiego Jelita trwa najczęściej do końca życia chorego. To powoduje, że musi się on przystosować do nowych, o wiele trudniejszych warunków życia. Poza ogromną samodyscypliną w przyjmowaniu odpowiednich posiłków, potrzebna jest również akceptacja społeczna i możliwość podjęcia aktywności zawodowej. Chorzy przechodzą terapię, która ma im pomóc w osiągnięciu satysfakcjonującego poziomu jakości życia, najczęściej walczą o powrót do codzienności, jaką pamiętają sprzed choroby. Skazani są na żywienie pozajelitowe. Posiłki przygotowuje się w specjalnym worku i podaje dożylnie przez cewnik umieszczony w układzie żylnym. Białko, węglowodany, tłuszcze, elektrolity, pierwiastki śladowe i witaminy spożywane przez osoby zdrowe w formie apetycznie przygotowanych posiłków - chory przyjmuje w postaci zmieszanych ze sobą roztworów. Muszą być one na tyle proste, by mogły zostać wykorzystane przez wszystkie tkanki, do których dotrą. Ten roztwór odżywczy podaje się przez kilkanaście (nawet do dwudziestu) godzin dziennie. Czas ten chorzy z zespołem krótkiego jelita spędzają w domu, dzięki odpowiedniemu przeszkoleniu chorego i jego opiekunów oraz zaopatrzeniu
w specjalistyczne preparaty i sprzęt.
Jest to bezpieczny sposób leczenia - najdłużej odżywiani w ten sposób chorzy w Polsce żyją już 18 lat. Ten sposób postępowania pozostaje dla nich jedyną szansą na przeżycie. Komfort życia może im podnieść specjalna pompa, którą da się przenosić na przykład w plecaku. Dzięki niej chory odzyskuje swobodę przemieszczania się, niemal normalnego funkcjonowania w rodzinie czy społeczeństwie. Pacjenci posługujący się takim urządzeniem utrzymują kontakty towarzyskie, chodzą do szkoły, studiują, zakładają rodziny, podejmują pracę zawodową, a nawet podróżują i uprawiają sport.
Istotną przeszkodą dla pacjentów w posiadaniu przenośnej pompy są najczęściej względy finansowe. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje jedynie preparaty lecznicze i żywieniowe podawane klasyczną metodą kroplówkową ograniczającą mobilność. Bez niej opuszczanie domu jest niemal całkowicie niemożliwe, a co za tym idzie, również aktywność zawodowa czy nauka zostaje ograniczona do zamkniętej przestrzeni. Każdy chory zmaga się z tym inwalidztwem inaczej, w zależności od wieku, psychiki i stanu jego organizmu. Niemniej jeśli nie wprowadzi się właściwego leczenia żywieniowego i terapii, a w tym pomocy w powrocie do normalnego życia, zespół krótkiego jelita może doprowadzić do śmierci, a często bywa przyczyną prób samobójczych.
Zasadniczym celem naszego projektu jest zdobycie funduszy na zakup nowoczesnego sprzętu niezbędnego w leczeniu “zespołu krótkiego jelita” zgodnie z współczesnymi zasadami i mamy ogromną nadzieję, że uda nam się zaprosić do współpracy inne Kluby Rotary krajowe i zagraniczne.
PARENTERAL NUTRITION (intraveneous) in The Short Bowel Syndrome
Inspired by our motto every day, we make effort to help those around us who are suffering from terminal illnesses and therefore need a life-saving financial support.
Our attention turned toward the group of patients sentenced to parenteral nutrition, who often face serious problems with functioning in society.
The Short Bowel Syndrome (SBS) is one of those particularly onerous ailments that affect every aspect of a person’s life, preventing him or her from functioning normally. SBS is a relatively rare disease, and most often it accurs due to the surgical removal of large part or even the entire small intestine. The removal of this part of the digestive tract is undertaken when the intestine is severely damaged for example by cancer, necrolysis or extensive trauma. In consequence there is a need for permanent parenteral feeding. Being connected to the „feeding IV” is the patient’s daily routine. People who struggle with this disease live exclusively through special devices and preparations for parenteral nutrition, which must be delivered up to a dozen (and sometimes more) hours per day. During this time the sick person is excluded from normal functioning.
The treatment of SBS usually lasts until the end of the patient’s life. He or her needs to adapt to new, much more difficult living conditions. Parenteral nutrition is a safe way of treatment - in Poland, patients nouriches this way have been living like this for 18 years now.
Their comfort of life can be raised by a special pump, that dispenses automatically the composition and regulates the speed of administration of the preparation, which contains the necessary nutrients. It is easy to use and comes in small size that can be put in a backpack (see photo below). Thanks to it the sick regains the freedom of movement, and a chance of almost normal functioning in the family and in society. Patients using such a device maintain social contact, go to school, study, start a family, take up a job, and even travel and do sports.
The main cause preventing patients from having such a devise are financial considerations. The National Health Fund will only refund therapeutic and nutritional formulas given by the classic, infusion method that limits the patients mobility.
Members of the Lublin Centrum Rotary Club have been able to purchase 6 sets of life-saving pumps for the Polish Association for Food-Induced Patients „I Can Live” based in Lublin, which were handed over to those most in need. Unfortunately, demand is much higher and we have taken steps to create a rotary „global grant” that will help raise funds for the purchase of essential medical equipment (pumps!) for patients requiring parenteral nutrition.
We are hope that we will be able to invite other polish and international Rotary Clubs to work on this intiative.
La nutrition parentérale (intraveineuse) dans le Syndrome de l’Intestin Court
Inspirés par notre devise rotarienne, nous nous efforçons chaque jour de venir en aide à tous nos proches qui souffrent de maladies incurables et ont besoin d’une aide financière. Notre attention a été attirée par les personnes qui doivent s’alimenter par voie parentérale, et sont confrontées à de graves difficultés pour vivre en société.
Le Syndrome de l’Intestin Court (SIC) est l’une de ces pénibles affections qui perturbent la vie normale du malade. Le SIC est une pathologie assez rare qui est fréquemment la conséquence de l’acte chirurgical qui consiste à retirer une partie ou la totalité de l’intestin grêle. L’opération consistant à retirer cette partie du système digestif doit être réalisée lorsque l’intestin est sérieusement endommagé suite à l’apparition d’une tumeur maligne, d’une nécrose ou d’un traumatisme majeur, ce qui nécessite la mise en place de façon permanente du système de nutrition parentérale. La connexion à un système „d’alimentation au goutte à goutte” devient pour cette personne une obligation quotidienne. Victimes de cette maladie ils ne peuvent vivre que grâce à des appareils et des préparations spéciales pour nutrition parentérale qui nécessitent des temps d’administration d’une douzaine d’heures par jour voire plus. Pendant tout ce temps le malade est pratiquement exclu d’une vie normale.
Le traitement du SIC dure, la plupart du temps, pendant toute la vie du malade. Cela signifie qu’il doit s’habituer à de nouvelles et très difficiles conditions de vie. La nutrition parentérale est une méthode de traitement sans aucun danger - en Pologne des malades nourris par cette méthode vivent déjà depuis 18 ans.
La qualité de vie peut être grandement améliorée grâce à une pompe spéciale permettant le dosage automatique et la vitesse d’administration d’une préparation contenant des nutriments essentiels, facile à utiliser et de petite taille - située dans un petit sac à dos (photo ci-dessous). Grâce à elle les patients retrouvent des relations presque normales en famille et dans la société. Les patients qui utilisent un tel dispositif peuvent s’insérer dans la société, aller à l’école, entreprendre des études, fonder une famille, entreprendre une vie professionnelle et même voyager et faire du sport.
Le principal obstacle pour les patients détenteurs de ces pompes portables est d’ordre financier. Le Fonds National pour la santé ne rembourse que les préparations médicales et nutritionnelles servies avec le système «goutte à goutte» classique mais qui limite la mobilité des patients.
Les membres du Rotary Club Lublin Centrum ont acheté un lot de 6 de ces pompes qui sauvent la vie pour l’Association (dont le siège se trouve à Lublin) Polonaise des Patients Soignés pour Troubles Nutritionnels «Je Peux Vivre» qui les a remises aux plus démunis. Malheureusement les besoins sont beaucoup plus importants et c’est pour cela que nous avons démarré un projet de «Global Grant» qui permettrait de rassembler des fonds pour l’achat du matériel médical indispensable (les pompes!) pour les patients qui doivent s’alimenter par voie parentérale.
Nous avons l’immense espoir de réussir à mobiliser d’autres Clubs de notre pays et de l’étranger.
